Do wystąpienia chłoniaka limfocytowego, którym jest markoglobulinemia Waldentröma, przyczyniają się m.in. WZW typu C oraz predyspozycje rodzinne. Wciąż jednak nie jest wiadome, co konkretnie powoduje tę chorobę, na którą zapadalność jest blisko dwukrotnie wyższa wśród mężczyzn. Diagnoza tej choroby rzadkiej, o której prawdopodobnie wcześniej nigdy nie słyszał, może być sporym szokiem. W poniższym artykule zgromadziliśmy informacje, które mogą być pomocne dla pacjentów.
Makroglobulinemia Waldenströma – co to jest?
Choroba wywodzi się z limfocytów i dotyczy układu chłonnego. Makroglobulinemia Waldenstöma (https://www.fundacjasaventic.pl/baza-wiedzy/choroby/makroglobulinemia-waldenstroma/) może powodować nacieki na szpik oraz zajmować węzły chłonne. Objawy towarzyszące chorym dzieli się na te, które są efektem naciekania przez komórki chłoniaka oraz te będące konsekwencją obecności białka monoklonalnego. W grupie tych pierwszych pojawiają się przede wszystkim objawy ogólne, powiększenie wątroby, śledziony i węzłów chłonnych. Symptomy związane z białkiem monoklonalnym to amyloidoza, zespół lepkości czy neuropatia.
Jak leczyć Makroglobulinemię Waldenströma?
Makroglobulinemia Waldenstöma zalicza się do tych chłoniaków, które nie są w pełni uleczalne, ale możliwe jest kontrolowanie ich przebiegu. Oznacza to również, że nie każda osoba z taką diagnozą wymaga natychmiastowego wdrożenia leczenia. Mimo że mówimy o procesie nowotworowym, w tym konkretnym przypadku badania pokazują, że u bezobjawowych pacjentów, terapia nie wydłuża życia, a jednocześnie może go narażać na szereg skutków ubocznych wynikających z leczenia. Z tego powodu osoby ze zdiagnozowaną makroglobulinemią Waldenstöma są przede wszystkim monitorowane pod kątem ich stanu zdrowia, a leczenie jest wdrażane wtedy, gdy pojawiają się u nich symptomy świadczące o rozwoju choroby. Mowa zarówno o objawach klinicznych, jak i tych, które zauważalne są w wynikach laboratoryjnych. Jakie metody leczenia ordynuje się w przypadku makroglobulinemii Waldenstöma? W Polsce obecnie jest to przede wszystkim chemioimmunoterapia. Czasem wykorzystuje się również przeciwciała anty-CD20.
Gdzie szukać pomocy i wsparcia?
Jednym z miejsc, w którym chorzy mogą szukać wiedzy na temat swojego schorzenia oraz wsparcia, jest International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation. Nie jest to rodzima organizacja, choć można znaleźć materiały w języku polskim.
Innym ośrodkiem, który wspiera pacjentów w diagnostyce chorób rzadkich, jest Fundacja Saventic. Na jej stronie internetowej można znaleźć obszerną bazę wiedzy na temat schorzeń rzadkich. Świadczy ona również nieodpłatną pomoc dla osób, które od lat poszukują diagnozy. Każdy, kto boryka się z takim problemem, może się do niej zgłosić.
Grono specjalistów związanych z Fundacją przeanalizuje dokumentację medyczną przy wsparciu narzędzi bazujących na AI. Po zakończeniu tego procesu pacjent otrzymuje indywidualną odpowiedź zwrotną, w której mogą się znaleźć także konkretne wskazówki dotyczące dalszej ścieżki diagnostycznej.
Źródło zdjęcia: pixabay.com Licencja: https://pixabay.com/pl/service/license
Materiał zewnętrzny